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上“蝴蝶”飞 警惕红斑狼疮
2019-09-05       作者:李琳

近日,一位19岁的在校女大学生小李因面部红斑到同济大学附属同济医院就诊,经详细检查后确诊为系统性红斑狼疮。

该院风湿科主任汤建平教授告知,这位女生脸上长红斑其实有很长一段时间了,但由于对该病不认识,因此一直未得到有效治疗。系统性红斑狼疮是一类危害较重的免疫系统疾病,若不及时治疗,进展较快,也会对各个脏器造成损害,最终威胁到患者的生命。


蝶形红斑是典型症状

汤教授告知,20~40岁育龄期女性是红斑狼疮的高发人群,女:男=10:1。其发病原因非常复杂,和遗传基因、感染、性激素紊乱、环境理化因素等都可能有一定的关系。

红斑狼疮最易识别的症状是面颊部水肿型红斑,呈“蝶形”,这是皮肤小血管的扩张所致,胸部、四肢也可有红斑。但汤教授指出,其实除了典型红斑之外,还有一些其他症状因无特异性,不易识别,如全身乏力、关节疼痛、口腔鼻腔黏膜溃疡、发烧、皮肤过敏、脱发等等。

红斑狼疮可以侵犯各个脏器,引起狼疮性肺炎、狼疮性心肌炎、肠系膜血管炎、狼疮性肾炎、狼疮性肝炎……各个系统都可以成为首发症状。

汤教授提醒,由于50%的患者并没有典型的红斑症状,而是以其他症状为首发,以致红斑狼疮也很容易误诊,因此如果患者经过治疗后,症状没有消失,那么就要考虑风湿免疫性疾病的可能性,尽早进行排查。


红斑狼疮非绝症  坚持治疗可长期生存

在老一辈人的观念中,红斑狼疮就是绝症,死亡率非常高。不过汤教授告知,随着红斑狼疮治疗的规范化,它已经是一类可以控制的疾病,患者的生存时间已经大大延长,并且绝大部分患者可以达到完全缓解的状态,和正常人一样学习、工作,包括生儿育女。

就目前治疗红斑狼疮的药物,汤教授告知,主要是糖皮质激素和免疫抑制剂,对于此病,需要长期坚持用药,不主张停药。临床上很多患者担心药物副作用,但汤教授表示,药物的应用绝对是利大于弊的,而且糖皮质激素所带来的副作用也是可以控制的,以及因人而异的。

红斑狼疮的患者需要定期随访,在活动期,一般一至二个月随访一次,待病情稳定了,可3~6个月随访一次,期间若病情发生变化则需要及时就医。


红斑狼疮患者何时可以生育

由于红斑狼疮患者绝大部分是育龄期女性,这就牵涉到了是否可以怀孕生子的问题。汤教授指出,红斑狼疮患者病情完全缓解是可以怀孕的,但相较于正常女性其妊娠时的风险会更高,因此建议病情稳定3~6个月后再准备怀孕,且在孕期除了常规的在妇产科孕检之外,还必须在风湿科定期随访,若妊娠期病情发生变化,要及时调整用药,危重的时候还可能要终止妊娠。总之,患者需要和妇产科与风湿免疫科医生密切配合。


红斑狼疮患者的日常护理

汤教授建议患者在疾病活动期要注意休息,不要做剧烈运动。稳定期可以工作、学习。平常要劳逸结合,预防感冒。

由于紫外线可以加重病情,因此在光照强烈的日子,要注意防晒,但不建议涂防晒霜,而是以物理防晒为主,如撑遮阳伞、戴宽檐帽、穿长袖衣、着长裤。另外,面部有红斑时以清水洗脸,不建议涂功效复杂的护肤品,也不宜用化妆品。

饮食上忌辛辣刺激的食物,还要少食一些可能增强光敏感的食物如无花果、豆角以及芹菜等。


专家简介

汤建平  同济大学附属同济医院风湿免疫科主任,学科带头人,主任医师,博士生导师,留美博士后。临床特长:干燥综合征、红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、骨关节炎、骨质疏松、痛风、血管炎。

专家门诊时间:每周二上午、周四上午 


(来源:《健康财富》)

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